Lo scorso 17 Settembre si è celebrata la Giornata Mondiale della Salute del Paziente: una preziosa opportunità per riflettere sui progressi svolti in merito al tema della salute e sulla situazione corrente presente nel nostro Paese. Il tema scelto di quest’anno è stato il miglioramento della diagnosi per la sicurezza del paziente che, attraverso il motto: “Get it right, make it safe!” (in italiano: “Fai la cosa giusta e rendila sicura!”), ha permesso di evidenziare la sua importanza. La diagnosi infatti è l’elemento chiave utilizzato per identificare un problema, il suo trattamento e come curarlo. Un errore può portare a una serie di prolungamenti, ritardi e carenze nelle cure che possono portare a conseguenze più o meno impattanti nella vita deə paziente. Sorge quindi spontaneo chiederci: come possiamo migliorare la diagnosi?
L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI
Innanzitutto è cruciale riconoscere i fattori cognitivi e sistemici che possono portare all’errore umano. I fattori cognitivi riguardano la formazione e l’esperienza clinica del personale sanitario, lo stress, la fatica e i bias cognitivi (cioè le distorsioni che le persone attuano nelle valutazioni di fatti e avvenimenti). Essi sono perciò legati alla singola persona. I fattori sistemici sono quelli che invece predispongono all’errore diagnostico impattando a livello strutturale. Per esempio: errori di comunicazione tra operatorз sanitari o tra questз e lə paziente, oppure l’imposizione di turni di lavoro lunghi ed estenuanti.
In secondo luogo, è fondamentale applicare delle strategie che possano portare al miglioramento della diagnosi: aumentare la consapevolezza globale degli errori diagnostici che arrecano danno alla vita deə paziente, dare maggior risalto alla sicurezza diagnostica in tutte le tipologie di prestazione sanitaria come proposto dal Global Patient Safety Action Plan 2021-2030, promuovere la collaborazione attiva tra le varie figure coinvolte nel processo diagnostico (ad esempio responsabili politici, leader nell’assistenza sanitaria e operatorз sanitari) e tra esse e le famiglie, al fine di migliorare i processi diagnostici.
Possiamo quindi riassumere sottolineando quanto sia importante la diagnosi, un processo che coinvolge numerose parti sia a livello sociale che individuale. Una diagnosi errata può infatti compromettere o ledere la vita di una persona in maniera irreversibile, impattando non soltanto su di essa ma anche su coloro che le stanno accanto, come nel caso deз caregiver.
IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLA RELAZIONE DI AIUTO
Lз caregiver sono soggetti o professionistз che si prendono cura deз altrз. Spesso questo ruolo è ricoperto da familiari o amicз in ambito privato e professionistз sanitari in ambito pubblico, che offrono alla persona bisognosa supporto emotivo, assistenza fisica e nelle attività quotidiane e aiuto nella somministrazione dei farmaci. Per svolgere questo ruolo non sono richieste particolari doti o competenze tecniche, ma una forte predisposizione a stare accanto alla persona malata e nel supportare nel soddisfacimento dei suoi bisogni quotidiani. Ciò nonostante, il ruolo del caregiver può essere sottoposto a grande stress, legato soprattutto alle ripercussioni psicologiche del ruolo. Chi ricopre questo ruolo di cura ha, nei confronti della persona curata, un grande carico di responsabilità legato alla sua salute e al legame affettivo presente, che può portare il caregiver a vivere un costante senso di frustrazione, impotenza, ansia e depressione. Questa condizione così complessa viene racchiusa nel termine inglese “burden”, che comprende inoltre una serie di sintomi legati allo svolgimento di questo ruolo tra i quali insonnia, irritabilità, rabbia e senso di colpa.
A livello legale vi sono delle misure attuate dell’INPS (Istituto nazionale della previdenza sociale) tra le quali la possibilità per lз caregiver di chiedere 3 giorni di permesso al mese (L.104/92 art.3 comma 3) o di ricevere un anticipo pensionistico tramite sussidio economico (APEsociale 2020), ma spesso esse risultano mal formulate o inadeguate. Per questo motivo, nel 2024 è stata elaborata “La Carta del Caregiver”, un documento redatto a seguito del Caregiver SumMeet 2024 che ha ricevuto il patrocinio del Ministro della Disabilità Alessandra Locatelli. Durante l’evento si è evidenziato l’incongruenza tra lo svolgimento dell’attività di caregiver e il mercato lavorativo italiano. Secondo l’Istat (2018), il 15% della popolazione italiana svolge il ruolo di caregiver, e di questa la maggior parte sono donne tra i 45 e i 64 anni (75%). Essз, per svolgere questo delicato ruolo nei confronti di una persona cara a titolo personale, volontario e gratuito, devono spesso ridurre la loro attività lavorativa, o nei casi più estremi abbandonarla, portando quindi a ripercussioni sociali (quali isolamento) e di salute. L’obiettivo del Caregiver SumMeet è stato quello di creare un dialogo con le istituzioni basandosi sulla “Carta del Caregiver”. Ciò ha dato origine a quattro tavoli di lavoro che hanno discusso in merito ai seguenti ambiti:
- Lavoro: si è osservato come le forme contrattuali attualmente vigenti siano inadeguate e incompatibili con lo svolgimento della professione da caregiver. Si è sottolineata la necessità di attuare nuove misure, tra cui un supporto economico integrativo o di garantire l’opzione dello smart working:
- Salute Mentale: offrire un supporto psicologico garantito e uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con altrз caregiver;
- Ruolo Sociale: creazione di un’unica associazione nazionale per caregiver;
- Competenze: garantire una formazione di base in cui vengono trasmesse informazioni basilari e necessarie per permettere la gestione della patologia della persona cara attraverso corsi educazionali e incontri tra caregiver e operatori sanitari al fine di ottimizzare la gestione deə paziente e delle patologie in ambito scolastico, lavorativo e sociale.
Si evince che il ruolo di caregiver è cruciale nella relazione di aiuto, svolgendo un ruolo di tramite tra le varie parti coinvolte nel processo di cura. Il prendersi cura non si limita solamente all’applicazione di nozioni tecniche ma richiede anche una componente umana basata sulla sensibilità e sulla relazione. È per questo che risulta fondamentale rafforzare l’alleanza terapeutica-familiare, aumentando la collaborazione tra le parti e la consapevolezza pubblica fin dal primissimo step: la diagnosi.
FONTI
https://www.stateofmind.it/2024/01/caregiver-cura
https://www.vidas.it/caregivers/cose-da-sapere-caregiver/
https://www.who.int/news-room/events/detail/2024/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-17-september-2024-improving-diagnosis-for-patient-safety